Nasza historia

Pojawiły się na świecie, bo bardzo tego chcieliśmy.
Początkowo przerażeni dwójką noworodków naraz, z czasem zaczęliśmy dostrzegać same pozytywy naszej sytuacji.
Ciąża bliźniacza to zawsze ciąża podwyższonego ryzyka, ale moja do 27 tygodnia przebiegała wręcz książkowo i bezproblemowo.
No i okazało się, że to parka: chłopiec i dziewczynka :)
Kontrolne usg w 27 tyg. zaniepokoiło lakarza. Stwierdził, że u jednego z bliźniąt prawdopodobnie rozwija się wodogłowie. Kazał pojawić się dnia kolejnego w swoim drugim gabinecie, żeby ponownie to sprawdzić na lepszym sprzęcie. Niestety jego obawy się potwierdziły.
I tak do samego rozwiązania naszym domem stał się Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Daleko, bardzo daleko od domu.
Tęskniłam za mężem, za 4-letnim Konradkiem.
Ale pocieszał mnie fakt, iż jestem pod fachową opieką najlepszych specjalistów w Polsce, i jeśli Michaś będzie po porodzie potrzebował operacji, to natychmiast udzielą mu pomocy.
W międzyczasie u Milenki stwierdzono małowodzie, na granicy bezwodzia (brak wód płodowych), jej życie również było zagrożone :(
Dotrwałam do 35 tygodnia ciąży. Po 4 nad ranem, drogą cesarskiego cięcia pojawiły się na świecie Michałek i Milenka. Nie płakały, przynajmniej ja tego nie pamietam, nie pokazano mi ich.
Milenkę zabrano na oddział neonatologii bo ważyła 1750 gram, Michałka (2250g)  zaś do inkubatora, żeby go dotlenić i dogrzać.
Po odleżeniu swojego przynieśli mi synusia :) Jakże byliśmy szczęśliwi, kiedy okazało sie, że owszem, jest poszerzenie komór bocznych mózgu, ale bez ucisku na mózg i bez konieczności operacji.
Odetchnęliśmy wówczas z ulgą.
Nie na długo....
Przyszedł poniedziałek, wizyta pediatryczna i słowa Pani doktor:  Pani syn ma cechy dysmorficzne!
Pytam więc: co to takiego?
Otrzymuję suchą odpowiedź: No - Zespół Downa 
Pękło ... serce ...dusza ... wiara
Rozsypałam się zupełnie
Kiedy po 3 dobach pobytu w szpitalu, po 3 dobach walki o to, żeby Mój synek z Zespołem Downa zaczął ssać i nie spadał więcej z wagi, poprosiłam o wizytę psychologa.
Przyszła, przyniosła książki o ZD, straszne, mocno medyczne, o ciężkich przypadkach Zespołu, z wadami towarzyszącymi, pogłaskała Misia po twarzyczce i powiedziała coś, co wtedy nie było żadnym pocieszeniem: on jest taki ładny, ma taka ładną buzię no i będzie już z Panią do końca życia.... do końca życia.... nie na taka rozmowę wówczas liczyłam i chyba nie to chciałam usłyszeć....
Już więcej nie rozmawiałyśmy. Kilkakrotnie tylko przyłapałam ją jak z ukradka podgląda mnie, czy aby należycie zajmuję się swoim niepełnosprawnym synem....
Dzięki dobroci i doświadczeniu dwóch położnych Michał po tygodniu przestał spadać z wagi i mogliśmy wrócić do domu, zostawiając jednocześnie w szpitalu Milenkę, ponieważ nie dobiła do wagi 2kg, które kwalifikują dziecko do wypisu. Innych przeciwwskazań do wypisu nie było, bo Milka była śliczną zdrową dziewczynką, jak nas wówczas zapewniano :)
Przykro było ją zostawiać, ale miała bardzo dobrą opiekę, a my mnóstwo poradni specjalistycznych do zaliczenia z Michałkiem. No i zaczęliśmy nasz maraton..
Pediatra, neurolog, kardiolog, audiolod, endokrynolog, poradnia rehabilitacyjna, okulista, neurochirurg, poradnia preluksacyjna... wydawało się nie widać końca...
A Milenka spokojnie sobie rosła i tyła, i nadszedł dzień, kiedy zabraliśmy ją do domu.
Oczywiście nie obyło sie bez niespodzianek, bo odbierając ją, dopiero wówczas raczono nas poinformować, że urodziła się z dziurką w sercu :/

Wreszcie nasza rodzina była w komplecie :)

To, co działo się dalej w naszym wspólnym życiu to historia pełna radości przeplatanej ze smutkiem, szczęścia zmieszanego ze starchem o życie naszych dzieci, kiedy to wielokrotnie przebywalismy w szpitalu na bardzo ciężkie obturacyjne zapalenie płuc, kiedy Michałek dostał wstrząsu po leku i zaintubowany przebywał na intensywnej terapii. I takich zdarzeń, i tych pozytywnych i tych mniej optymistycznych było u nas wiele.
One nadal trwają, bo życie z Michałkiem nie potrafi być monotonne.
Nas samych zaskakuje fakt, jak bardzo nieświadomi byliśmy tego, że wokół nas jest tyle osób niepełnosprawnych. Jak codziennie, tak jak my, toczą walkę o normalność, ale przede wszystkim o godne życie. Teraz i my jesteśmy częścią ich życia.

Choć minęło już 5 lat, my nadal jesteśmy na początku drogi.
Przed nami jeszcze wiele nieodkrytych ścieżek ale i zakrętów.
Jestem tego świadoma, ale wiem też, że wiara, miłość, siła woli i uśmiech na twarzy Michałka pomogą mi trwać przy nim i wspierać go tak długo, jak będzie trzeba.

A Miśka żartobliwie nazywam :  "Naszym Bonusem Od Życia" :D















4 komentarze:

  1. Chcialo mi plakac jak odpisalas historie i naprawde jest to bardzo bardzo bardzo wzruszajaca historia.
    Serdecznie podrawiam Glucha Matka Ania.

    OdpowiedzUsuń
  2. Można Cię tylko podziwiać za wiarę, silę i wytrwałość. Osobiście nie znam osoby, która w podobnej sytuacji nie użalałaby się nad swoim losem, Ty cieszysz się z każdego dnia .Podziwiam Cię całym sercem . Jesteś Wielka.

    OdpowiedzUsuń